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重症心身障害児者の一日は、ご本人にもご家族にも、たくさんの困難と共にあると思います。
例えば栄養摂取一つを取っても注入の回数、時間、栄養形態、栄養剤の種類などは成長や病状、生活スタイルに合わせ変えていったほうがいい場合もたくさんあります。
きちんと理解できていれば、ちょっとした工夫で一日の流れがぐんとスムーズになったり、体調を崩すことが少なくなったりする可能性があります。ずっと続けてきた生活習慣、なぜこうする必要があるのだろう？という観点から考え直すヒントについてお話ししたいと思います。